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Wenn Kinder immer wieder Fieber haben – Was ist PFAPA?

Pfapa, wenn Kinder immer wieder Fiber bekommen

Wir hatten 2017/2018 ein schwieriges und sorgenvolles Jahr, denn unser großer Sohn bekam immer wieder Fieber und hatte exorbitante Entzündungswerte.

Vorab möchte ich sagen, dass dies kein medizinischer Fachartikel ist, sondern einfach unsere Erfahrungen widerspiegelt und vielleicht anderen Betroffenen weiterhilft.

Kinder und Fieber – Unsere Fiebergeschichte

Los ging es im November 2017, da hatte er so hohe Entzündungswerte, dass unser Kinderarzt uns in Krankenhaus einwies. Da die Werte trotz Antibiotikum nicht besser wurden, gab es noch eine Hirnwasseruntersuchung – etwas das man keinem Kind wünscht. Nach ca. 7 Tagen war das Fieber weg und wir durften nach Hause. Vier Wochen später, standen wir wieder mit 41 Grad Fieber und Entzündungswerten (jenseits von Gut und Böse) auf der Matte. Es gab Antibiotikum und es hieß abwarten und beobachten. Nach 6 Tagen waren wir fieberfrei. So ging es dann weiter bis Anfang Mai und der 4. Antibiotikagabe. Bis ich anfing im Internet zu recherchieren und auf das Fiebersyndrom PFAPA gestoßen bin.

Hier findet man einige generelle Informationen zu PAFPA

https://medlexi.de/PFAPA-Syndrom

http://www.swiss-paediatrics.org/sites/default/files/paediatrica/vol18/n5/pdf/30-32.pdf3

PFAPA steht für periodisches Fieber, aphthöse Stomatitis, Pharyngitis, zervikale Adenitis und verursacht regelmäßig sehr hohes Fieber, hohe Entzündungswerte und geschwollene Mandeln und häufig Aphten und Bauchschmerzen (davon blieben wir aber verschont). Mehr dazu findet man hier. PFAPA kann sehr unterschiedlich verlaufen, ist aber in der Regel mit regelmäßig hohem Fieber und hohen Entzündungswerten verbunden.
Wir versuchten also beim nächsten Fieber das ganze ohne Antibiotikum durchzustehen und siehe da, das Fieber war nach fünf Tagen genauso verschwunden wie mit Antibiotika.

Daraufhin überwies uns unser Kinderarzt beim nächsten Fieber ins Krankenhaus (man muss dazu sagen, dass wir regelmäßig einen CRP von über 100 hatten und die Leukozyten über 27.000 Tausend lagen) und es meinem Kinderarzt einfach zu heikel wurde, so lange PFAPA nicht diagnostiziert ist. Die Entzündungswerte können in der Höhe auch auf wirklich ernsthafte Erkrankungen hindeuten wie z.B. eine Sepsis, Hirnentzündung, Herzentzündung etc.

Im Krankenhaus wurde der kleine Mann von oben bis unten gecheckt, Blutwerte in allen erdenklichen Formen überprüft und wir wurden stationär aufgenommen. Statt Antibiose gab es nun Kortison und nach wenigen Stunden waren wie fieberfrei. Das erhärtete die Diagnose PFAPA. Wir bekamen einen Termin in der Immundefekt Ambulanz und sollten bei Fieber direkt in der Klinik vorstellig werden. Unserem Sohn ging es zwischen den Schüben immer wieder sehr gut und er war top fit.

Was ist PFAPA?

PFAPA zählt zu den autoinflammatorischen Krankheiten und ist in einer großen Genetik nicht auffällig. Andere autoinflammatorische Krankheiten wie z.B. das familiäre Mittelmeerfieber oder CAPS, TRAPS etc. sind durch genetische Tests feststellbar.

Jetzt begann unsere Recherche, denn so richtig verstanden was unser Sohn da hat, haben wir nicht und warum bekommt er immer wieder Fieber, kann man das heilen, geht das wieder weg, wie können wir ihm helfen?

Viele Fragen und irgendwie gab es nur sehr wenig Antworten. Ich bin dann auf die Suche nach Eltern gegangen, die ähnliches erlebt haben. Dabei bin ich auf zwei Facebook Gruppen gestoßen, die mir bis heute viel weiterhelfen und ich sehr viel über die Krankheit lernen konnte.

Facebookgruppe Deutschland

Facebookgruppe USA

Glücklicherweise wohnen wir in München und sind von guten Ärzten umgeben, die uns bestens unterstützen, aber eine gewisse Hilflosigkeit bleibt einfach da. Ich glaube, in ländlichen Regionen ist es fast noch schwieriger Ärzte zu finden, die sich mit solchen Themen auskennen. Deshalb liegt mir dieser Artikel auch sehr am Herzen, denn auch wenn ich bis heute nicht weiß, warum der Große immer wieder Fieber bekommt, weiß ich nun wie ich ihm zumindest ein wenig helfen kann.

Allerdings fand ich die Lösung, ihm ca. alle 10 Wochen Kortison zu geben, auch nicht die aller Beste. Ich wollte irgendwas finden, dass Ihm langfristig hilft die Fieberschübe loszuwerden. Eine Entfernung der Rachenmandel verschafft in manchen Fällen Abhilfe, allerdings ist es keine Garantie und die Tonsillektomie (Mandelentfernung), gerade bei kleinen Kindern, ist nicht zu unterschätzen. Es kann zu Nachblutungen kommen etc. und ehrlich gesagt, möchte ich ihm nicht noch eine OP zumuten. Unser HNO Arzt (der uns sehr gut beraten hat und auch eigene Recherchen zu dem Thema durchgeführt hat) riet uns von einer OP – zum jetzigen Zeitpunkt ab.

Ich wollte also eine Alternative finden.

Für uns die Beste Lösung

Nach vielen Recherchen, haben wir angefangen unserem Sohn mit Vitamin D und hochkonzentrierter Sauerkirsche zu supplementieren. Für uns funktioniert das Produkt Cherry Plus in Kapselform sehr gut.

Der Große bekommt 1.000 Einheiten Vitamin D und eine Kapsel Cherry Plus jeden Abend. Wir sind seitdem Fieberfrei. Toi toi toi.

Bei uns wurde bis heute keine große Genetik gemacht, da wir quasi nicht “krank” genug waren. Da wir aktuell keine Fieberschübe haben, kann ich gut damit leben und hoffe einfach, dass der Spucke ein Ende hat und wir glimpflich aus der Nummer rauskommen.

Was tun, wenn mein Kind immer wieder Fieber hat?

Natürlich zum Kinderarzt gehen. Bei uns war das Fieber immer sehr schnell (innerhalb weniger Stunden) bei 40,5 – 41 Grad. Fiebersenkende Mittel haben nur mäßig geholfen. Ich war voller Sorge. Geholfen hat mir ein digitales Fiebertagebuch – wir nutzen die App Feevy. Vorteil, man kann mehrere Kinder anlegen und Medikamente gaben dokumentieren. Wir nutzen das auch bei normaler Krankheit, um die fiebersenkenden Medikamente zu protokollieren.

Fiebersenkende Mittel zu Hause haben. (denn Nachts mit 41 Grad, da fühlt sich keiner mehr wohl.

Wir haben uns ein Ohr Thermometer geholt, um auch im Schlaf Messen zu können. Das hilft uns sehr.

Wenn Euch eine Regelmäßigkeit auffällt, dann sprecht Euren Kinderarzt an, lasst die Entzündungswerte prüfen.

Das Klinikum in Erlangen wird im Zusammenhang mit PFAPA immer wieder genannt, vielleicht findest Du auch hier Hilfe.

In diesem Sinne wünsche ich Euch, dass Eure Kinder Gesund sind und bleiben, denn was gibt es wichtigeres, als unsere Gesundheit?

Liebe Grüße

Sabrina

Update August 2020

Es ist jetzt August 2020 und erstaunlich viele Eltern haben ihren Weg zu diesem Blogartikel gefunden. Immer wieder bekomme ich nun einige Fragen zu der Entwicklung bei uns.

Unser Sohn ist nun sechs Jahre alt und weiterhin Fieberfrei. Wir geben trotzdem noch täglich eine Kapsel Cherry Plus (wollen aber demnächst probieren, nur noch jeden zweiten Tag eine Kapsel zu geben. Zusätzlich bekommt unser Sohn noch Kinder Immun von Dr. Wolz dafür dann aber kein zusätzliches Vitamin D. Aktuell haben wir einen sehr niedrigen Eisenwert, deshalb gibt es zur Zeit noch Rotbäckchen Saft ab und an.

Uns und unserem Sohn geht es gut, ob es sich ausgewachsen hat oder die Kirsche einfach hilft weiß ich nicht, aber wir sind unendlich froh das es ihm besser geht.

Viele Fragen, ob es OK ist, wenn Sie mir persönlich schreiben – Ja, natürlich, denn das schlimmste ist die Anfangsphase wo man unsicher ist und nicht weiß wie es weitergeht. Da PFAPA immer noch unbekannt und selten (zum Glück) ist, gibt es meist im Umfeld niemanden mit dem man sich austauschen kann. Ihr könnt mir also gerne jederzeit schreiben!

Per Mail sabrina@kids-love-travel.de oder auch über die Sozialen Netzwerke.

Ich finde es sehr schön zu sehen, dass hier einreger Austausch herrscht und freue mich über jeden der mit dieser Diagnose nicht alleine da steht.

Alles liebe und ganz viel Gesundheit für Eure Kinder

Sabrina

Tags : FieberFiebersyndromGesundheitKinderPFAPA

22 Kommentare

  1. Hallo, darf ich fragen wie alt dein Kind ist? Bzw nimmt er die Kapseln oder den Saft? Und Vitamin d? In Tablettenform? Meiner ist 4 Jahre alt und es steht auch Pfapa im Raum. Wird aktuell mit Prednisolon behandeln. Liebe Grüße

  2. Hallo andere Mama,
    vielen Dank für deinen Artikel. Uns geht’s grad ähnlich nur ohne grosse Arzt-Hilfe. Der Kleinste hatte den ganzen Sommer alle 2 Wochen hohes Fieber, was uns Ende Juli die Diagnose Pfapa brachte. Wir haben uns eingelesen und ich habe ihm seither keine Milch mehr gegeben. Ausserdem kriegt er nun eine doppelte Ration VIDe (was ich vorher häufig vergessen habe zu geben). Diesen Monat hatte er noch keinen Anfall. Ob‘s wohl daher kommt?

  3. Hallo, vielen Dank für den lesenswerten Artikel. Meine Tochter hat/hatte auch vermutlich Pfapa. Wir haben ihr eine zeitlang Kortison gegeben, weil sie sehr unter den Schüben litt. Nach zahlreichen Recherchen habe ich wie di angefangen ihr den Tart Cherry Saft zusammen mit Vitamin D zu geben. Und toi toi toi, den letzten Fieberschub hatte sie im Nov 2018. Ich drück euch die Daumen, dass der Spuck vorbei ist.

    Alles Gute,
    Christina von kidslovechocy.com

  4. Hallo

    Darf ich fragen ob dein Sohn immer noch Fieberfrei ist durch die Einnahme von diesem Vitamin B.? Ich bin auf deinen Artikel gestossen beim recherchieren, weil unser Sohn 3 1/2 Jahre hat das PFAPA seit er 1 Jahr alt ist. Bis anhin waren alle alternativ Behandlungen erfolglos.
    Unser Tochter 19 Monate hat nun ebenfalls das PFAPA, jedoch in grösseren Abständen als unser Sohn.
    Grüsse aus der Schweiz Andrea

  5. Liebe Sabrina ich danke dir viel mals für all deine Worte und Gednaken zum PFAPHA Syndrom. Wir sind gerade wieder mitten in einem Fieber Schub.
    Gerne würde ich dir nach möglichkeit ein paar Fragen stellen. Dürfte ich? Wenn ja, auf welche Adresse/ Nummer?

    Mit lieben Grüssen Mäggy

  6. Hallo Sabrina, mich interessiert, ob eure Therapie langfristig erfolgreich ist. Wie geht es deinem Sohn, jetzt schon ein 3/4 Jahr später? Wurde engmaschig auch eine Blutkontrolle wegen des Calciumwertes gemacht? Laut Vigantol Beipackzettel wird dies bei 1000 Einheiten empfohlen. Vielen Dank für ein kurzes Feedback, Daniela

  7. Hallo, ich bin hier gelandet, weil inzwischen auch bei meiner Kleinen die Diagnose PFAPA im Raum steht. Mein Großer hatte es über Jahre. Nachdem er in der ersten Klasse sehr oft gefehlt hat und die Mandeln inzwischen so vergrößert waren, dass ein normales Atmen nachts nicht mehr möglich war, haben wir ihm doch im Herbst die Mandeln entfernen lassen und es nicht bereut. Er hat keine Schübe mehr, schläft gut, nimmt zu und war auch kein einziges Mal krank diesen Winter, nur leicht erkältet.
    Da ich aber eine Op trotzdem immer noch kritisch sehe würde ich gern wissen, wie es eurem Großen inzwischen geht und ihr immer noch so gute Erfahrungen mit Vitamin D und dem Sauerkirschpräparat habt.
    In Hoffnung auf eine Antwort und den besten Wünschen für euch, C

    1. Hallo, erstmal wünsche ich Euch alles Gute! Wir sind noch immer Schubfrei. Aktuell geben wir noch die Kapseln (Cherry Plus) und zusätzlich Kinderimmun von Dr. Wolz.

      Wie geht es Euch heute?
      Lg Sabrina

  8. Das kann ich sehr gut nachvollziehen was das für Sorgen sind. Bei unsrer Tochter ging es mit drei Jahren los, jetzt ist sie neun. Die Fieberschübe kamen anfangs fast alle 14 Tage. Später noch alle viertel Jahr, und dann nur ab und zu. Seit dem neunten Geburtstag hat sie keine Schübe mehr gehabt und wir hoffen sehr, dass es sich jetzt verwachsen hat.

  9. Hallo Sabrina, vielen Dank für diesen Pfapa Beitrag. Alles super erklärt und auf den Punkt gebracht. Mein Sohn hat leider auch Pfapa im jungen Erwachsenen Alter nach fast 15 Jahren wieder bekommen. Habe Deine Tips zu Vitamin D und Cherry Plus gelesen und direkt bestellt. Da wollen wir mal hoffen…. Wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute. Gruß aus Bremen, Chantal

  10. Danke für die tollen Ratschläge Sabrina. Meiner Tochter geht es genauso, seit mehr als zwei Jahren regelmäßige Fieberschübe in 2-4 Wochentakt. Nun behandeln wir ebenfalls die Schübe mit Cortison, was auf einer Seite sofort hilft, zeigt allerdings bei uns nicht grade angenehme Nebenwirkungen und die Abstände zwischen den Schüben haben sich sehr verkürzt Wir testen jetzt seit ca zwei Wochen die von Dir genannte Kapseln, dazu Vitamin D, Magnesium und Darmflorakapseln.

      1. Hallo zusammen,
        bei uns steht auch PFAPA im Raum bei unserer 5 jährigen Tochter. Wir haben heute das erste mal Kortisonzäpfchen probiert. Wenn ihr von Behandlung mit Kortison schreibt, meint ihr dann auch die Zäpfchen Infectocortikrupp? Oder nehmt ihr was anderes? Hilft bei euch schon ein Zäpfchen, um den Schub zu beenden? Bin grad etwas ratlos. Wir haben in 2 Wochen auch einen Termin mit einem Heilpraktiker. Bin gespannt. Den Kirschsaft haben wir auch gestern gleich geholt in der Apotheke. Vielen Dank schon mal für eure Antworten. Liebe Grüße

  11. Hallo an euch alle.
    Leider haben auch wir mit PFAPA zu kämpfen. Es begann schon im Alter von 6 Monaten. Zuerst alle 10 Wochen und hat sich dann aufgrund der Cortison Gabe auf 4 Wochen verkürzt. Allerdings hat das Cortison bei uns nur 3 mal zuverlässig gewirkt und danach konnten wir uns nicht mehr auf die Wirkung verlassen. Mal super , mal gar nicht. Nach jedem Schub den wir ohne Cortison durchstanden wurden wir mit einer 4-5 wöchigen SchubfreienZeit belohnt.
    Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen mit Cortison gesammelt? Die Ärzte bei denen wir regelmäßig sind waren davon eher überrascht. Sie hatten Zweifel ob es wirklich Schübe waren. Aber ihr wisst sicher so gut wie ich, dass dieser typische Verlauf und das Kind im Schub keine Zweifel für eine Mutter offen lassen. Wir merken es meist schon am Vortag.

    1. Liebe Anja,

      Oh man schon so früh, deine arme kleine Maus. Wir haben gute Erfahrungen mit dem Cortison gemacht, haben es aber auch nur dreimal gegeben, wir haben sehr niedrig dosiert, dafür direkt bei den ersten Anzeichen gegeben. Habt ihr es denn schon mit Alternativen versucht (Sauerkirsche, Vitamin D? Habt Ihr mal eine Genetik machen lassen?

      Wie alt ist denn dein Kind jetzt?

      Liebe Grüße und danke, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst.

      Sabrina

  12. Hallo,
    Bei unserem Sohn (2,5 Jahre) begann das PFAPA auch bereits mit 6 Monaten.
    Es wurde sehr lange irrtümlich mit Antibiotikum behandelt. Jetzt nach der Diagnose im Mai hat er ebenfalls Prednisolon bekommen. Seither hatte er 4 Schübe. Bei den ersten drei Schüben hat das Cortison super gewirkt. Dieses Mal ist das Fieber ebenfalls komplett runtergegangen. Nun ist es aber nach 13 Stunden plötzlich wieder da…wir sind jetzt doch stutzig, ob es wirklich ein Schub ist, oder doch ein Infekt? Aber es ist sonst eigentlich alles so, wie bei den bisherigen Schüben…
    Ich kann eure Sorgen und Bedenken sehr gut nachvollziehen. Und gerade in der jetzigen Zeit finde ich es doppelt schwierig. Bei Fieber entsteht ja doch recht schnell eine Hysterie…LG

  13. Hallo!

    Vielen Dank für den tollen Beitrag! Mein Sohn wird im November 5 Jahre alt und hat PFAPA seit er 2 ist (zumindest ab da diagnostiziert). Er hat alle 2 Wochen Schübe. Wir behandeln nur ganz, Ganz selten mit Kortison da sich sonst die Abstände noch weiter verkürzen. In Foren habe ich immer wieder von einem Behandlungserfolg bei Verzicht von (Kuh-)Milch -Produkten gehört.Hat jemand von euch damit Erfahrung?

  14. Hallo Sabrina,

    schön deinen Beitrag zu lesen.
    bei meinem Sohn ist seit November 2019 ebenfalls das Pfapa Syndrom von unserem Kinderarzt diagnostiziert worden.

    Aufgefallen ist es mir dadurch, dass meine Elternzeit endete und ich wieder arbeiten musste und ich gefühlt alle 4-6 Wochen ein 6 Tage lang fieberndes und wirklich krankes Kind zuhause hatte das aber sonst niemand in der Familie angesteckt hatte.

    Dann haben wir Kortison erhalten und das Fieber war nach 2 bis 3 Stunden weg und unser Sohn war wieder kerngesund.

    Am Anfang war ich dem Kortison sehr skeptisch und habe es vermieden Ihm zu geben aber leider helfen ihm die normalen Fiebersenkenden und schmerzlinderden Medikamenten nur bedingt daher geben wir ihm das Kortison bei jedem Schub.

    Leider stelle ich nun fest, das er innerhalb von 3 Wochen 3 Schübe hatte und das ist für mich nicht mehr akzeptabel. Ich kann von unsere Seite sagen das die Schübe sich durch die Kortison Behandlung extrem verkürzt haben. Diesen Schub werde ich wohl ohne Kortison mit ihm durchstehen.

    Früher habe ich Fieber als etwas nichts schlimmes gesehen. Ich habe es angenommen und gesagt es ist ein natürlicher Prozess des Körpers gegen Krankheitserreger vorzugehen, jetzt habe ich jedesmal Angst wenn mein Sohn sich wieder warm anfühlt und man nachts das Gefühl hat das Kind verbrennt innerlich weil das Fieber so hoch ist. Weil man nicht viel machen kann.

    Zwischen den Schüben ist er ein sehr gesunder Junge. Und ich hoffe das wir wieder eine Schubfreie Zeit von 4-6 Wochen bekommen.

    Ich wünsche euch allen alles Gute für eure Kinder

    Liebe Grüße Daniela

  15. Hallo,
    darf ich kurz fragen wie du die Kapseln verabreichst? Sie erscheinen mir recht groß und ich glaube meine 2 jährige wird wenig begeistert sein, sie zu schlucken,
    lieben Dank für all die tollen Infos und viele Grüße
    suz

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