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Wenn Kinder immer wieder Fieber haben – Was ist PFAPA?

Pfapa, wenn Kinder immer wieder Fiber bekommen

Wir hatten im letzten Jahr ein schwieriges und sorgenvolles Jahr, denn unser großer Sohn bekam immer wieder Fieber und hatte exorbitante Entzündungswerte.

Vorab möchte ich sagen, das dies kein medizinischer Fachartikel ist, sondern einfach unsere Erfahrungen widerspiegelt und vielleicht anderen Betroffenen weiterhilft.

Unsere Fiebergeschichte

Los ging es im November 2017, da hatte er so hohe Entzündungswerte, dass unser Kinderarzt uns in Krankenhaus einwies. Da die Werte trotz Antibiotikum nicht besser wurden, gab es noch eine Hirnwasseruntersuchung – etwas das man keinem Kind wünscht. Nach ca. 7 Tagen war das Fieber weg und wir durften nach Hause. Vier Wochen standen wir wieder mit 41 Grad Fieber und Entzündungswerten jenseits von Gut und Böse, auf der Matte. Es gab Antibiotikum und es hieß abwarten und beobachten. Nach 6 Tagen waren wir fieberfrei. So ging es dann weiter bis Anfang Mai und der 4. Antibiotikagabe. Als ich fing an im Internet zu recherchieren und auf das Fiebersyndrom PFAPA gestoßen bin.

Hier findet man einige generelle Informationen zu PAFPA

https://medlexi.de/PFAPA-Syndrom

http://www.swiss-paediatrics.org/sites/default/files/paediatrica/vol18/n5/pdf/30-32.pdf3

PFAPA steht für periodisches Fieber, aphthöse Stomatitis, Pharyngitis, zervikale Adenitis und verursacht regelmäßig sehr hohes Fieber, hohe Entzündungswerte und geschwollene Mandeln und häufig Aphten und Bauchschmerzen (davon blieben wir aber verschont). Mehr dazu findet man hier. PFAPA kann sehr unterschiedlich verlaufen, ist aber in der Regel mit regelmäßig hohem Fieber und hohen Entzündungswerten verbunden.

Wir versuchten also beim nächsten Fieber das ganze ohne Antibiotikum durchzustehen und siehe da, das Fieber war nach 5 Tagen genauso verschwunden wie mit Antibiotika.

Daraufhin überwies uns unser Kinderarzt beim nächsten Fieber ins Krankenhaus (man muss dazu sagen, dass wir regelmäßig einen CRP von über 100 hatten und die Leukozyten über 27.000 Tausend lagen) und es meinem Kinderarzt einfach zu heiß wurde, so lange PFAPA nicht diagnostiziert ist. Die Entzündungswerte können in der Höhe auch auf wirklich ernsthafte Erkrankungen hindeuten wie z.B. eine Sepsis, Hirnentzündung, Herzentzündung etc.

Im Krankenhaus wurden der kleine Mann von oben bis unten gecheckt, Blutwerte in allen erdenklichen Formen gemacht und wir wurden stationär aufgenommen. Statt Antibiose gab es nun Kortison und nach wenigen Stunden waren wie fieberfrei. Das verhärtete die Diagnose PFAPA. Wir bekamen einen Termin in der Immundefekt Ambulanz und sollten bei Fieber direkt in der Klinik vorstellig werden.Unserem Sohn ging es zwischen den Schüben immer wieder sehr gut und er war top fit.

Was ist PFAPA?

PFAPA zählt zu den autoinflammatorischen Krankheiten und ist in einer großen Genetik nicht auffällig. Andere autoinflammatorische Krankheiten wie z.B. das familiäre Mittelmeerfieber oder CAPS, TRAPS etc. sind durch genetische Tests feststellbar.

Jetzt begann unsere Recherche, denn so richtig verstanden was unser Sohn da hat, haben wir nicht und warum bekommt er immer wieder Fieber, kann man das heilen, geht das wieder weg, wie können wir ihm helfen.

Viele Fragen und irgendwie gab es nur sehr wenig Antworten. Ich bin dann auf die Suche nach Eltern gegangen, die ähnliches erlebt haben. Dabei bin ich auf zwei Facebook Gruppen gestoßen, die mir bis heute viel weiterhelfen und ich sehr viel über die Krankheit lernen konnte.

Facebookgruppe Deutschland

Facebookgruppe USA

Glücklicherweise wohnen wir in München und sind von guten Ärzten umgeben, die uns bestens unterstützen, aber eine gewisse Hilflosigkeit bleibt einfach da. Ich glaube in ländlichen Regionen ist es fast noch schwieriger Ärzte zu finden, die sich mit solchen Themen auskennen. Deshalb liegt mir dieser Artikel auch sehr am Herzen, denn auch wenn ich bis heute nicht weiß warum der Große immer wieder Fieber bekommt, weiß ich nun wie ich ihm zumindest ein wenig helfen kann.

Allerdings fand ich die Lösung, ihm ca. alle 10 Wochen Kortison zu geben, auch nicht die aller Beste. Ich wollte irgendwas finden, dass Ihm langfristig hilft die Fieberschübe loszuwerden. Eine Entfernung der Rachenmandel verschafft in manchen Fällen Kindern Abhilfe, allerdings ist es keine Garantie und die Tonsillektomie (Mandelentfernung) gerade bei kleinen Kindern ist nicht zu unterschätzen, es kann zu Nachblutungen kommen etc. und ehrlich gesagt, möchte ich ihm nicht noch eine OP zumuten. Unser HNO Arzt (der uns sehr gut beraten hat und auch eigene Recherchen zu dem Thema durchgeführt hat) riet uns von einer OP zum jetzigen Zeitpunkt ab.

Ich wollte also eine Alternative finden.

Für uns die Beste Lösung

Nach vielen Recherchen haben wir angefangen unserem Sohn mit Vitamin D und hochkonzentrierter Sauerkirsche zu supplementieren. Für uns funktioniert das Produkt Cherry Plus in Kapselform sehr gut.

Der Große bekommt 1.000 Einheiten Vitamin D und eine Kapsel Cherry Plus jeden Abend. Wir sind seitdem Fieberfrei. Toi toi toi.

Bei uns wurde bis heute keine große Genetik gemacht, da wir quasi nicht „krank“ genug waren. Da wir aktuell keine Fieberschübe ahben, kannich gut damit leben und hoffe einfach das der Spucke in Ende hat und wir glimpflich aus der Nummer rauskommen.

Was tun, wenn mein Kind immer wieder Fieber hat?

Natürlich zum Kinderarzt gehen. Bei uns war das Fieber immer sehr schnell (innerhalb weniger Stunden) bei 40,5 – 41 Grad. Fiebersenkende Mittel haben nur Mäßig geholfen. Ich war voller Sorge. ich habe mir dann ein digitales Fiebertagebuch zugelegt. Wir nutzen die App Feevy. Vorteil, man kann mehrere Kinder anlegen und Medikamente gaben dokumentieren. Wir nutzen, dass auch bei normaler Krankheit um die fiebersenkenden Medikamente zu protokollieren.

Fiebersenkende Mittel zu Hause haben. (denn Nachts mit 41 Grad da fühlt sich keiner mehr wohl.

Wir haben uns ein Ohr Thermometer geholt, um auch im Schlaf Messen zu können. Das hilft uns sehr.

Wenn Euch eine Regelmäßigkeit auffällt, dann sprecht Euren Kinderarzt an, lasst die Entzündungswerte prüfen.

Das Klinikum in Erlangen wird im Zusammenhang mit PFAPA immer wieder genannt, vielleicht findest Du auch hier Hilfe.

In diesem Sinne wünsche ich Euch, dass Eure Kinder Gesund sind und bleiben, denn was gibt es wichtigeres, als unsere Gesundheit?

Liebe Grüße

Sabrina

Tags : FieberFiebersyndromGesundheitKinderPFAPA

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